Innovación en la Investigación del Asma: El uso de la etnografía para estudiar un problema de salud global (1 de 3)


Nota del Editor: La etnografía puede ser utilizado para informar las decisiones de salud y políticas importantes. Pero hay pocos estudios de casos que ilustran público el valor de la etnografía para este contexto específico. Cuando nos enteramos de Los archivos de Asma, un proyecto en el que los etnógrafos no sólo se estaban reuniendo datos para comprender mejor el asma, sino también compartir abiertamente los datos, nos hicimos muy emocionados de presentar su trabajo.

Los archivos de Asma fue concebido por primera vez en 2006 por Kim y Mike Fortún, que quiso abordar el espacio disputado de la investigación del asma. Uno de los estudiantes de postgrado de Kim, Erik Bigras, se involucró en el proyecto en 2009. Aunque tema de tesis originales de Erik estaba en el diseño del juego, su investigación se desarrolló para incluir los archivos de asma como una de sus fieldsites.

En el primer puesto de su serie de tres partes, Erik y Kim nos hablan de cómo se conceptualiza Los archivos de Asma, ¿por qué el asma merece atención en la investigación de los etnógrafos, y la forma de compartir los datos de la investigación sobre un sistema de gestión de contenido abierto.

Kim Fortún, un antropólogo cultural, es profesor en el Departamento de Estudios Científicos y Tecnológicos en RPI. Su libro Advocacy Después de Bhopal (Chicago, 2001) examina cómo las diferentes partes interesadas entienden y responden a lo catastrófico desastre de la planta química en Bhopal, India en 1984. También ha estudiado crónica, desastres menos obvias vinculadas a productos químicos tóxicos.

Erik Bigras es un candidato doctoral en el Departamento de Estudios Científicos y Tecnológicos en RPI. Como estudiante de posgrado, su trabajo se centra en la producción de legibilidad técnica y efectos de materia en los ámbitos de la ciencia del clima del aire y gobernanza ambiental.

Echa un vistazo a los mensajes pasados ​​de bloggers invitados. Aquí están algunas ideas de cómo puede contribuir!

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Los archivos de Asma

Un proyecto antropológico para entender cómo las diferentes comunidades y las sociedades responden a problemas complejos.

Un proyecto interdisciplinario para avanzar en la comprensión del asma y de la salud pública ambiental.

Un experimento en colaboración, explorando cómo diversos investigadores y las comunidades pueden trabajar juntas para hacer frente a problemas complejos.

Una plataforma digital experimental en busca de animar nuevas prácticas y presentaciones etnográficos, mejorar tanto el expediente académico y la relevancia pública del conocimiento antropológico.

Como etnógrafos, estamos familiarizados con las historias del origen, y Los archivos de Asma posee su propia. Mike Fortun y Fortun Kim primera imaginaron Los archivos de Asma durante su participación en un esfuerzo de colaboración financiado por el NIH (dirigido por el investigador de políticas de salud Alexandra Escudos, director del Centro para la Genética, Disparidades de Salud y Poblaciones Vulnerables en Harvard) desarrollar gen-ambiente de investigación interacción receptiva a las disparidades de salud, utilizando el asma como un estudio de caso. Un acontecimiento clave en este esfuerzo de colaboración fue un junio 2006 taller en Harvard reunió a diversos investigadores a considerar las posibilidades y desafíos. Un objetivo clave era identificar los diseños de estudios genéticos que incorporan indicadores ambientales de sonido.

A junio 2006 taller, estaba claro para nosotros que los genetistas, epidemiólogos y científicos ambientales habían tenido contacto previo limitado, y ha trabajado con muy diferentes tipos de datos y esquemas conceptuales. Además, hubo una tendencia a pensar que el grupo necesitaba para llegar a un consenso para trabajar juntos de manera efectiva. Como antropólogos, los Fortuns estaban interesados ​​en las diferentes formas de pensar acerca de la colaboración transdisciplinaria, y de maneras diferencias culturales y conceptuales a través de las ciencias podrían ser puestos a la ventaja en los esfuerzos para hacer frente a condiciones complejas, como el asma. De este modo, se interesó en cómo el pluralismo explicativo en las ciencias se pueden destacar, deliberado y apalancada - a través de la etnografía experimental. Los archivos de Asma es uno de los resultados.

Los archivos de Asma son coordinados y comisariada por un grupo de nosotros en el Rensselaer Polytechnic Institute, Troy, Nueva York, con enlaces a una serie de investigadores en otros sitios. Analizamos publicaciones científicas, cobertura periodística, informes gubernamentales, y llevar a cabo entrevistas con personas involucradas con el asma en diferentes escenarios, y también la sede de talleres y mesas redondas que reúnen a personas capaces de ayudar a articular cómo el asma, y otros problemas complejos, pueden abordarse dentro de contextos particulares.

Tableros de contaminación del aire en Teherán: una vía pública de la comprensión del asma.

Material generado a través de la investigación para Los archivos de Asma se almacena, evaluado colectivamente, y comisariada por el acceso del público en un Archivo en línea actualmente en construcción en el Rensselaer. Cada archivo en Los archivos de Asma archivo es un breve, de gran riqueza visual, presentación digital de alta densidad con hipervínculos que transmite lo que una persona u organización en particular dice o lo ha hecho sobre el asma. Los archivos se almacenan en los cajones entrelazados se centró en "conocimientos de asma,"Y"espacios asmáticos."El" saberes asma cajón "incluye conjuntos de archivos que analizan diferentes formas de entender el carácter del asma, su etiología, y la mejor manera de cuidar de él. El "espacios asmáticos" cajón incluye conjuntos de archivos que examinan los patrones de asma, experiencias y los regímenes de atención en diferentes países, ciudades, barrios y comunidades.

El proyecto ha sido difícil de lograr y mantener unida – técnicamente, organizativamente, y conceptualmente. Pero hemos mantenido el sentido de que el experimento y el esfuerzo vale la pena – para avanzar tanto en la etnografía y de nuestra capacidad colectiva para hacer frente a problemas complejos.

Lógicas sustantivas

¿Por qué estudiamos asma etnográficamente?

El Breathmobile, una respuesta celular de América a la creciente presencia de asma.

Primero, los organismos de salud pública informan dramática aumentos en la incidencia de asma en los últimos decenios en los Estados Unidos, en otros países muy desarrollados, y - cada vez más - en los países en desarrollo. En los Estados Unidos en 2009, 8% de la población se informa que tiene asma; la incidencia de asma en los Estados Unidos refleja la estratificación social; entre 2001 y 2009 se informaron las tasas de asma entre los niños afroamericanos que han aumentado en casi 50%. La Organización Mundial de la Salud estima que 300 millones de personas en todo el mundo tener asma, y espera que ese número crezca. Incidencia de la enfermedad respiratoria obstructiva crónica (EPOC) es aún mayor. Como etnógrafos, la magnitud y la importancia pública del problema del asma requiere atención etnográfica.

Ambulancias de emergencia, una respuesta iraní al aumento de la contaminación del aire en Teherán.

Segundo, es ampliamente reconocido que las formas establecidas de pensar en asma tienen poder explicativo insuficiente. Un editorial The Lancet en 2008, por ejemplo, emitido "un llamado a abandonar el asma como un concepto de la enfermedad,"Ya que" el asma es en el mejor de un síndrome con diferentes factores de riesgo, diferentes pronósticos, y las diferentes respuestas al tratamiento. "El periodista Tim Brooks también hace hincapié en la insuficiencia de medios disponibles para entender el asma en su relato de sus propios esfuerzos para vivir con la enfermedad.

Brook Recuperando el aliento lleva a los lectores a través de sus propias experiencias con el asma (algunos potencialmente mortal), a través de las explicaciones de muchos campos médicos diferentes, ya través de muchas formas de cuidar para el asma - pero aún así termina en un frustrado si nota no desesperada, mostrando cómo el asma es un problema de conocimiento, así como un problema de cuerpo. Frente a tales experiencias, nos convertimos cada vez más convencidos de que el conocimiento etnográfico fue convocada debido a su potencial para torcer el caleidoscopio de estas diferentes formas de conocimiento, añadiendo no sólo datos y ejemplos de un tipo particular, sino también coordinar analytics.

Relacionado con lo anterior, que cada vez más dimos cuenta de la forma en que el asma ha provocado y pide muchas formas de conocimiento - el conocimiento experimental, conocimiento clínico, conocimiento político, el conocimiento científico de muchos tipos. Estudio etnográfico puede dibujar diversas formas de conocimiento fuera, y juntos, de modo que en sinergia y dan sustancia a la deliberación colectiva sobre el carácter del problema que nos ocupa, y los posibles modos de respuesta.

Una yuxtaposición a través de un collage de imágenes destinado a reunir a las instituciones y los actores que intervienen en la creación de asma y la alfabetización ambiental.

De interés para nosotros como los etnógrafos son las formas en que pueden coexistir diferentes formas de conocimiento. Simultáneamente, investigadores como gastroenterólogo Joel Weinstock estrés que "Usted es más que su propia genética" y se centran en la forma en su ecosistema intestinal afecta a una serie de trastornos inmunológicos, de fiebre del heno y asma para Crohn y la esclerosis múltiple. Otros investigadores, como profesor de pediatría Bruce Lanphear, trabajar para cuantificar y prevenir cómo la exposición al plomo, pesticidas y otros contaminantes ambientales afectan la incidencia de asma, TDAH, y otras discapacidades. Junto a este trabajo científico - a menudo sin puntos de conexión - enfermeras escolares y entrenadores, los padres y los médicos de atención primaria trabajan para gestionar el asma de los niños en particular se preocupan por, la generación de una visión de un orden muy diferente a la que se produce a través de la investigación científica. Nuestro objetivo es llevar estas diferentes formas de conocimiento en yuxtaposición productiva.

Tercera, el asma se produce en diversos paisajes, con diferentes entornos construidos y políticos, exacerbada por factores desencadenantes específicos de entorno nacional, todas las condiciones que nos son familiares etnógrafos. En muchas regiones del mundo en desarrollo, por ejemplo, el humo de la cocina de interior afecta drásticamente la calidad del aire y la salud respiratoria, en particular de las mujeres. En Los Ángeles y Houston, contaminación de los vehículos se mezcla con la contaminación procedente de las refinerías de petróleo y una serie de talleres industriales de tamaño medio que están a menudo por debajo del radar de regulación. Grandes poblaciones mexicano-estadounidenses en ambas ciudades se ven especialmente agobiados. Sin embargo, la gobernanza y la atención en Los Ángeles y Houston asma son muy diferentes. Aunque nuestro estudio etnográfico de asma en diversos entornos, podemos extraer ambas condiciones compartidas y dinámicas, y la especificidad del lugar - avanzar en la comprensión de la gobernanza de la salud del medio ambiente mediante la mejora de la perspectiva antropología comparada ha prometido mucho para ofrecer.

Finalmente, poses de asma enormes desafíos de coordinación de datos. El Estudio Internacional de Asma y Alergias en la Infancia (ISAAC) que se describe como "el mayor proyecto de investigación colaborativo mundial jamás realizado." Los primeros esfuerzos para estimar la incidencia de asma datos agregados globales de diferentes encuestas, el uso de diferentes definiciones de asma, diferentes metodologías de muestreo, y los diferentes grupos de edad. Los esfuerzos posteriores - llevado a cabo a través de la Encuesta Mundial de Salud (WHS), desarrollado e implementado por la Organización Mundial de la Salud en 2002-2003 - Involucrados la coordinación de los datos, definiciones, y diagnósticos de 70 países. Gestión e incluso suprimir la heterogeneidad de datos era fundamental para su éxito. Pero el asma también pide que los esfuerzos de integración de datos que creativamente coordinan, en lugar de suprimir o elide, heterogeneidad de datos.

Investigador Asma Rosalind Wright, por ejemplo, desarrollado un estudio diseñado para comprender por qué la carga de asma en los de bajos ingresos, comunidades minoritarias en los Estados Unidos son tan sorprendentemente alta. El diseño del estudio integrado tan diversos como variables los ingresos del hogar, peso al nacer, de fumar, nivel de educación de los padres, raza / etnia, y diversas medidas de estrés psicosocial. Este reto de coordinación de datos que plantea el asma es interesante etnográficamente, proporcionando un punto de entrada para la comprensión de cómo las infraestructuras y los datos de los flujos de datos de trabajo, y en parte definir el momento histórico contemporáneo. El reto de coordinación de datos que plantea el asma también es sugestivo de la clase de desafíos que, como etnógrafos, se enfrentará a medida que trabajamos para usar herramientas digitales para desarrollar nuestras propias maneras de un intercambio de datos y la colaboración para hacer frente a problemas complejos.

Lógicas técnicos

Bronkie la Bronchiasaurus, un fuera de juego de video de impresión, y uno de los pocos medios educativos que vinculan el asma y ambientales causas.

Etnografía y espacios en línea no son extraños el uno al otro. Por ejemplo, antropólogos como Gabriella Coleman, Michael Wesch, Tom Boellstorff, y Jason Jackson tener espacios en línea utilizados con éxito para fines de archivo y de entender la creación en línea de significados y saberes.

Nuestros objetivos, sin embargo, son ligeramente diferentes. Buscamos a re-pensar y re-organizar el día a día, trabajo mundano de la antropología, para que, en colaboración, estamos en mejores condiciones para hacer frente a condiciones complejas - como la epidemia de asma mundial. Queremos volver a programar la forma en que producimos y compartir datos, escribir, analizar, editar, revisar y publicar - para producir nuevos tipos de visión antropológica, pertinente a las diversas comunidades de usuarios.

Para lograr esta tarea, hemos resuelto el Plone, un sistema de gestión de contenido de código abierto, para crear su espacio de trabajo en línea. Un aspecto de Plone que lo diferencia de otros sistemas de gestión de contenidos – como el popular o Drupal WordPress – es que es más que una plataforma de entrega de contenido; puede actuar como un escritorio en línea a través del cual el trabajo diario se puede realizar. Por ejemplo, Plone nos permite definir específica los flujos de trabajo, dará un estado de publicación particular a una pieza de la escritura, finamente definir las tareas que puedan llevarse a cabo por diversas categorías de usuarios, así como actuar como una plataforma de almacenamiento de archivos y la manipulación. Además, Plone es bien conocida por sus características de seguridad, lo que nos permite fácilmente y de forma segura de almacenar y compartir (con los usuarios delimitados) Material protegido por la IRB.

La elección de una plataforma adecuada era sólo el primer paso. Debido a que a nosotros se refiere expresamente a las condiciones complejas, cómo organizar los espacios de trabajo, flujos y resultados estaban lejos de ser sencilla. Hemos tenido en cuenta, por ejemplo, cómo los diferentes usuarios deberían definirse y qué derechos se asignan a ellos. También tuvimos que averiguar los pasos hacia la creación de un archivo de asma, y cómo organizar el material de apoyo (imágenes, vídeo, etc).

También tuvimos que establecer la relación entre los usuarios, instrumentos, y varios otros medios de comunicación y la relación entre todas las diferentes partes del espacio en línea, así como la relación entre estos espacios y otros espacios. La definición clara de estos aspectos nos permite entender mejor cómo los conocimientos y la información circula a través del espacio de trabajo, que a su vez nos permite comenzar a cuestionar la forma en que la etnografía se puede utilizar de manera diferente de entender las condiciones complejas.

Con Plone permite la extensión geográfica Los archivos de Asma equipo de investigación para colaborar más fácilmente durante su día a día, trabajo mundano, ahora es posible para nosotros para crear cierta instrumentos que faciliten la participación en el proyecto de los investigadores que poseen una amplia variedad de perfiles profesionales.

Una de estas herramientas es un conjunto de compartido preguntas que pueden ser utilizados por los investigadores para orientar su propio análisis. También compartimos un grupo Zotero bibliografía que se puede acceder fácilmente en línea por cualquier persona interesante por conocer o estar involucrado en el proyecto. Otra herramienta es la analítica líneas de tiempo que permiten a los diversos aspectos sobre el asma que se yuxtaponen. A través de estas herramientas, nuestro objetivo es permitir a los investigadores de una variedad de fondos para visualizar y responder a los problemas complejos de nuevas maneras.

Trabajando en Los archivos de Asma ha sido una experiencia muy gratificante. Hasta aquí, hemos tenido la oportunidad de colaborar con una amplia variedad de contribuyentes, ya se trate de los epidemiólogos, especialistas en asma, gente de la industria, así como etnógrafos que trabajan en una multitud de configuraciones geográficas.

Continuamos nuestro trabajo para que nuestro archivo en línea al día, y actualmente están trabajando en la transferencia de contenido a través de nuestra página de desarrollo para la pública – e interesante experiencia etnográfica en sí mismo, que vamos a discutir más a fondo en el próximo post, donde vamos a entrar en más detalles sobre por qué se optó por Plone sobre otras plataformas en línea, y cómo esta elección impactado nuestras prácticas etnográficas cotidianas.

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7 Las respuestas a las “Innovación en la Investigación del Asma: El uso de la etnografía para estudiar un problema de salud global (1 de 3)”

  1. Marzo 26, 2013 en 4:14 pm #

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    un problema de salud global (1 de 3) | Cuestiones Etnografía.
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    Gracias!

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