Innovación en la Investigación del Asma: El uso de la etnografía para estudiar un problema de salud global (2 de 3)


Nota del Editor: La investigación global de la salud no es fácil coordinar. Investigación en salud mundial públicamente compartida es aún más complejo. Es por eso que el mes pasado, Cuestiones Etnografía Estaba tan emocionado a la función de Erik Bigras'S y Kim Fortún'S de los métodos de investigación innovadores para Los archivos de Asma, un proyecto en Rensselaer Polytechnic Institute donde se reúnen los etnógrafos y públicamente compartir datos sobre el asma. Creemos que sus señales de trabajo para un importante giro en la política y la etnografía orientada pública.

En Erik y el primer mensaje de Kim, Innovación en la Investigación del Asma: El uso de la etnografía para estudiar un problema de salud global (1 de 3), que se centró en por qué Los archivos asma es necesario y se introducen algunas de las técnicas de la logística para la creación de un proyecto cualitativo recopilación de datos de salud de multitud de fuentes.

En Ethnozine de este mes, Erik y de Kim segundo mensaje detalla el emocionante proceso de elección de la mejor plataforma de intercambio de datos para su proyecto, Plone. Aprendemos sobre cómo el Teherán Archivos Asma nació de una estrecha colaboración con el Samuel Jordan Centro de Estudios persas y Cultura en la Universidad de California, Irvine.

Esperamos su puesto final en esta serie que discutirá cómo otros investigadores de las ciencias sociales a los epidemiólogos y expertos en salud globales pueden participar en el proyecto de investigación y hacer uso de los datos.

Echa un vistazo a los mensajes pasados ​​de bloggers invitados.

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spacestehran

La elección de la plataforma correcta

La colaboración con otras disciplinas (aquí, ciencia de datos) nos permite comprender mejor las formas en que el conocimiento científico es capaz de cruzar fronteras particulares.

La colaboración con otras disciplinas (aquí, ciencia de datos) nos permite comprender mejor las formas en que el conocimiento científico es capaz de cruzar fronteras particulares.

Son posibles Nuestros experimentos etnográficos en parte por la elección de plataforma en línea que Los archivos de Asma usos. La elección de la plataforma correcta es cualquier cosa menos simple. Cada plataforma tiene sus propias capacidades, y estos no se alinean necesariamente con los objetivos del proyecto. Para Los archivos de Asma, que hasta ahora hemos pasado por tres plataformas diferentes. Finalmente nos decidimos por Plone porque era el más adecuado a nuestras necesidades.

Como dijimos en nuestra post anterior, uno de los objetivos de Los archivos de Asma es repensar el trabajo diario de la etnografía. En otras palabras, que estamos tratando de entender cómo los entornos digitales pueden transformar lo cotidiano, mundano, cosas que hacen los etnógrafos. Como tal, una de nuestras principales audiencias es a nosotros mismos como los etnógrafos e investigadores. Para estos fines, que necesitábamos una plataforma en línea que sería más que un mecanismo de entrega. Necesitábamos algo que actuaría como un espacio de trabajo totalmente desarrollado donde pudimos compartir, tienda, y crear material de.

Las dos primeras plataformas que utilizamos fueron una plataforma wiki y Y. Sin embargo, rápidamente se hizo evidente para nosotros que ninguno de ellos sería adecuado. Como plataformas de redes sociales, ofrecían muchas ventajas a la hora de la entrega de contenido. Ambos eran relativamente fácil e intuitivo de usar. Sin embargo, ni realmente nos permitió almacenar y compartir el material fácilmente, ni a experimentar con nuevos tipos de flujos de trabajo. Por lo tanto, necesitábamos una nueva opción.

Plone Cue, un sistema de gestión de contenido de código abierto. El hecho de que es de código abierto es importante para nosotros. Esto significa que somos capaces de modificarlo para adaptarlo a nuestras necesidades, y luego compartir estas modificaciones con otras ciencias sociales y humanidades que también quieren experimentar con los espacios de trabajo en línea.

A pesar de sus ventajas, Plone no posee una extensa documentación. Como tal, la comunidad Plone se organiza con el fin de ser capaz de aliviar este problema. Aquí, Erik Bigras sesión en IRC, uno de los principales medios de comunicación a través del cual la comunidad Plone se hace accesible y tangible.

A pesar de sus ventajas, Plone no posee una extensa documentación. Como tal, la comunidad Plone se organiza con el fin de ser capaz de aliviar este problema. Aquí, Erik Bigras sesión en IRC, uno de los principales medios de comunicación a través del cual la comunidad Plone se hace accesible y tangible.

También es importante para nosotros es que Plone está optimizado para más de la entrega de contenido, simplemente. Nos permite almacenar y compartir archivos de forma fácil y segura. Esto es especialmente importante cuando se trata de material protegido por la IRB. Seguridad de la plataforma de redes sociales se basa principalmente en el anonimato para crear seguridad: algo es seguro si nadie sabe que está ahí.

Por ejemplo, este tipo de plataformas se diferencian entre lo público (sin garantía) y privada (asegurado) páginas. Páginas públicas son aquellas páginas disponibles para que todos la vean. Páginas privadas, por otra parte, están disponibles en una carpeta diferente en el servidor, y sólo están disponibles si 1) se conoce la dirección URL de la página, o 2) se tiene acceso al servidor FTP. Mientras Plone hace diferencia entre público y privado, sino que también tiene un enfoque diferente. Permite a las carpetas individuales de Plone para ser protegidos por contraseña para que el material en el interior sólo se puede acceder por los usuarios con los permisos adecuados. Seguridad Plone no está supeditada a la existencia de un espacio más allá de la plataforma. Se crea dentro de la plataforma.

Así que con la mayoría de las plataformas de redes sociales, si los archivos de audio de un interlocutor y el interlocutor B están ambos en el espacio privado, Un interlocutor será potencialmente capaz de ver archivos de interlocutor de B cuando él o ella va a tener acceso a sus materiales para su revisión. Con Plone, esto es imposible a menos que el interlocutor A también sabe la contraseña para la carpeta del interlocutor B. También, porque la seguridad de Plone se maneja en el nivel de la plataforma, interlocutores no están obligados a instalar ningún tipo de software en su propio sistema (tales como clientes FTP).

Otra consideración importante es la manera en la que se organiza Plone. Como explicamos en nuestra post anterior, tratamos de utilizar una lógica de la yuxtaposición para crear una nueva comprensión del mundo. La mayoría de las plataformas de redes sociales se basan en la creación de nuevos elementos que a continuación se puede agregar a la colección global de material. Con Plone, sin embargo, el objetivo general de los usuarios es traer juntos a través de las páginas yuxtaposición con el fin de crear un sentido de juego, donde la novedad no está en la información que se muestra, sino en las formas en que las yuxtaposiciones se crearon en el primer lugar. Esta particularidad nos permite poner el material juntos en formas de noticias con el fin de proporcionar a nosotros mismos ya nuestros interlocutores con una comprensión diferente de la investigación del asma.

Etnografía de Cerca y de lejos

Habiendo una plataforma digital para el trabajo etnográfico ha cambiado y ha permitido a nuestra práctica en un número de maneras. Primero, que ha cambiado la forma etnógrafos individuales trabajan, dando a cada uno de los involucrados un lugar para archivar y visualizar nuestro material dentro de una estructura que se sitúa nuestro trabajo individual dentro del proyecto más amplio; compartido preguntas estimular sin sobre limitar nuestro trabajo; material aportado por los demás proporciona el contexto y las comparaciones.

La plataforma digital también nos ha permitido trabajar juntos, compartir materiales y análisis en una fase temprana de desarrollo, incluso si no estamos co-ubicados físicamente. Esto permite un tipo de revisión por pares y la deliberación colectiva que vale la crianza. También nos permite traer a jóvenes investigadores (incluyendo estudiantes universitarios y estudiantes de secundaria) que trabajan junto a nosotros, en una especie de modo de aprendizaje; tienen su propio enfoque y espacio para trabajar, con estructuras de guía y ejemplos.

Un fragmento de una conversación en el foro de Teherán Archivos Asma. Aquí, participante están discutiendo las fuentes de contaminación que se encuentran en Teherán, en persa e Inglés.

Un fragmento de una conversación en el foro de Teherán Archivos Asma. Aquí, participantes están discutiendo las fuentes de contaminación se encuentran en Teherán, en persa e Inglés.

La plataforma digital también ha permitido que nuevos tipos de colaboraciones, que traen realmente diferente investigadores se centraron en conjunto. Durante el último año, por ejemplo, hemos tenido una colaboración sostenida con el Samuel Jordan Centro de Estudios persas y Cultura en la Universidad de California, Irvine, para construir un conjunto de Teherán Archivos Asma. Los especialistas en Irán Estudios están interesados ​​en nuestro proyecto, ya que proporciona una estructura para un nuevo tipo de colaboración interdisciplinaria dentro de los estudios de área.

Estamos interesados ​​en el problema de la calidad del aire dramático de Teherán, y cómo está siendo gobernado, pero no pudo llegar muy lejos tratando de explicar esto sin los estudios de área experiencia. De nuevo, Los archivos de Asma ha proporcionado la estructura y el espacio para un nuevo tipo de trabajo para jugar fuera. La plataforma digital también ha permitido trabajar orgánicamente con Teherán Archivos Asma, personalizar la forma de proceder de una manera que tenga sentido para todos los involucrados. Iniciamos la colaboración centrada en Teherán con un taller cara a cara en Irvine pasado mes de mayo, por ejemplo, seguido de las reuniones mensuales de Skype para averiguar próximos pasos.

A través de este, decidimos experimentar con una discusión en línea para impulsar nuestra comprensión de cómo las personas diversamente situados a entender la calidad del aire y la salud ambiental en Teherán. Este foro web - rico en imágenes y vídeos para pensar con - es lo que se nos ocurrió. En el futuro, vamos a continuar el experimento con formas de utilizar Los archivos de Asma plataforma web para interactuar con nuestros colegas e interlocutores en nuevas formas, uso de la plataforma tanto para generar y compartir conocimiento etnográfico.

Erik Bigras en el proceso de personalización de código python de un foro web add-on que se acaba de instalar para permitir las conversaciones en línea.

Erik Bigras en el proceso de personalización de código python de un foro web add-on que se acaba de instalar para permitir las conversaciones en línea.

Estos nuevos compromisos nos han permitido cruzar las fronteras disciplinarias tanto en lo personal como en equipo. Personalmente, desde que he empezado a utilizar Plone, hemos tenido que actuar como programadores ocasionales y los administradores de sistemas a tiempo completo. Mientras que algunos de los investigadores del proyecto poseemos algunos conocimientos relacionados con la informática, éstos eran, sin embargo, los tipos de trabajo que, como etnógrafos, inicialmente no entrenado para hacer. Sin embargo, ahora estamos con éxito capaz de instalar y gestionar nuestra propia plataforma.

En colaboración, hemos tenido que buscar diferentes tipos de experiencia cada vez que nuestros conocimientos eran incompletas. El uso de Plone nos ha puesto en contacto con los diseñadores web, científicos de la computación, y los administradores de bases de datos, todos los cuales han tenido algún impacto en la forma en que Los archivos de Asma es de forma. De hecho, debido a algunas de las complejidades de Plone, hemos tenido repetidas interacciones con la Plone comunidad de desarrolladores y usuarios sí mismo. Cada uno de estos encuentros se convierte en un momento-micro etnográfica que nos permite tratar de entender por qué nos gustaría pensar en Los archivos de Asma en la forma en que hacemos.

Hasta aquí, nuestra serie de mensajes se han ocupado de lo que el proyecto es, y cómo nos ayuda a hacer nuestro trabajo etnográfico cotidiana. El puesto final en esta serie detallará cómo otros investigadores pueden participar en las Los archivos de Asma.

EN ESTA SERIE

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6 Las respuestas a las “Innovación en la Investigación del Asma: El uso de la etnografía para estudiar un problema de salud global (2 de 3)”

  1. Diciembre 14, 2012 en 5:49 al #

    Realmente intrigado por este proyecto. Una cosa tengo curiosidad por saber más acerca de es uno de los quid de la cuestión involucrada en el intercambio de datos. ¿Existen procesos que ayudan a allanar el camino para el intercambio, o tiene que de no haber sido realmente necesario (o soy malentendido cómo funciona esto?)

    Cuando pienso en tratar de conseguir una colaboración como éste a través de IRB en algunas instituciones las que he trabajado, parece bastante desalentador. Especialmente cuando usted está tratando con los datos relacionados con la salud, datos de niños, datos que describen el uso de sustancias ilegales, datos de grupos tales como los nativos americanos que se han quemado en varias ocasiones por los investigadores, etc.

    Tiende a ser más fácil para los investigadores y menos preocupante para las comunidades para manejar los datos en las formas en que se han convertido en cómodos con el paso del tiempo. Qué totalmente tiene sentido, pero por otro lado mantener los datos etnográficos bajo llave puede contribuir a la invisibilidad de las comunidades que son los más marginados (+ a menudo el mayor riesgo).

    De todos modos, no estoy seguro si alguno de que realmente tiene algún sentido. Sólo me preguntaba supongo de llegas a ninguna de esas preocupaciones. O si usted tiene cualquier tipo de plantillas o mejores prácticas para cosas como el intercambio de racionalización, la gestión de la confidencialidad, poniendo IRB y las comunidades en la facilidad?

  2. Diciembre 17, 2012 en 4:41 pm #

    Quise decir para responder a esta tarde, mis disculpas.

    Voy a empezar por hacer frente a la IRB. He reenviado tu comentario a Kim como ella tendrá más experiencia con la disposición IRB existente, pero puedo ofrecer una respuesta preliminar desde la perspectiva de mi propia tesis, dado que yo estoy tratando con el intercambio de datos, así.

    Por mi proyecto de tesis (Me concentro en los modelos de datos y las comunidades científicas), Me propuse hacer mis datos accesible en línea como un recurso público. Kim (ella es mi asesor) estaba muy a favor de esta decisión, pero los dos sabíamos que hacer que suceda sería complicado, precisamente a causa de las preocupaciones del IRB para la privacidad y la confidencialidad. Sin embargo, nos las arreglamos para llevarlo a cabo.

    Creo que la principal forma de evitar todas las cuestiones importantes es la apertura de las negociaciones a principios con su IRB y los interlocutores potenciales. Presenté una primera propuesta a la IRB y rápidamente regresé una lista de lo que sólo puede llamarse principales preocupaciones. Sin embargo, lectura a través de la lista, Kim y yo nos dimos cuenta rápidamente algunas cosas.

    Primero, no estaban muy bien informados sobre los debates existentes en el mundo académico en relación con el acceso abierto y el intercambio de datos. Uno de los miembros nos dijo que, antes de leer mi propuesta, que nunca había oído hablar de copyleft. Así que parte de mi trabajo no estaba revisando mi propuesta para cumplir con las reglas de privacidad estrictas tanto como lo estaba poniendo en el contexto adecuado.

    Segundo, muchas de las preocupaciones giraban en torno a los datos está en línea. Sin embargo, leer los comentarios más estrechamente, nos dimos cuenta de que los problemas realmente giraban en torno a la plataforma. La mayoría de los miembros del CEI, si tenían alguna experiencia con la publicación en línea, eran en su mayoría familiarizado con los blogs. Sin embargo, una vez me explicó cómo funcionaba Plone, las preocupaciones desaparecieron en gran medida. La elección de la plataforma correcta, y estar bien informado al respecto, va un largo camino.

    Última, la negociación con sus interlocutores es igualmente importante. Precisamente por las razones que usted menciona, muchos de sus interlocutores estarán de acuerdo para tener los datos publicados en Internet como un recurso público. De hecho, He tenido interlocutores que estaban muy ansiosos por ver que eso suceda. Es importante dejar que el IRB lo saben, y puede llevarse a cabo en parte a través del formulario de consentimiento. Asegúrese de que se explica cómo se almacenarán los datos y dar a sus interlocutores la opción de participar o no.

    Estamos utilizando esta experiencia como un modelo por el cual negociar Los archivos de Asma’ próxima renovación IRB, y somos optimistas de que va a permitir que nos facilitará enormemente nuestros esfuerzos de intercambio de datos.

    Ahora, sobre el quid de la cuestión del intercambio de datos. Parte de la respuesta a esta pregunta es de carácter técnico. Una de las razones de haber elegido Plone sobre otras plataformas (como Drupal o WordPress), es que permite que los archivos sean muy fácilmente centralizado, comisariada, y compartido. Así, a nivel técnico, intercambio de archivos no es un problema.

    En cuanto a las mejores prácticas, sin embargo, ahí es donde llegamos a un gancho. Cualquier persona que intente un dato de colaboración compartiendo proyecto antropológico rápidamente se da cuenta de que no existe un conjunto de mejores prácticas por ahí. Las prácticas comunes a menudo se limitan a subir un archivo en algún lugar, y luego por lo que es visible a través de un hipervínculo. A menudo, preguntas de los metadatos y la relacionalidad no están realmente dirigidas. Hay, por supuesto,, excepciones a esta. Por ejemplo, Abrir Folklore es un proyecto que presta gran atención a sus metadatos.

    Parte de lo Los archivos de Asma está tratando de hacer es dar con un conjunto de mejores prácticas para el intercambio de datos (subtitular sus imágenes, introducir los metadatos, relacionar sus archivos a otros archivos en la base de datos, etc). Todavía estamos luchando con este, en parte por razones técnicas, sino también porque no es algo que, como antropólogos, por lo general estamos capacitados para hacer.

    Sin embargo, estamos poco a poco dar con un conjunto de prácticas que, pensamos, pueden ser capaces de compartir a través de plataformas y proyectos. Parte de mi trabajo en los próximos meses será la de escribir en realidad los abajo y ponerlos a disposición en el sitio. Uno de los problemas que estamos encontrando es que, a fin de que las mejores prácticas sean pueda compartir, depósito propiamente dicho de la plataforma también tiene que ser compartido poder en una cierta capacidad. Eso, sin embargo, se dice más fácil que hacerlo. Contamos con un miembro del equipo que está actualmente buscando en ese tema en particular, pero todavía no sabemos lo difícil que será.

    • Diciembre 30, 2012 en 10:49 pm #

      * Este es fantástica *. (Y yo siento que estoy sólo venía a través de su respuesta ahora — no sé cómo me lo perdí). He estado explorando un poco Plone. Lamentablemente todas las opciones de software libre han sido un obstáculo con una institución que trabajo, pero hasta ahora nos las hemos arreglado para conseguir alrededor de él (*cruza los dedos *).

      No sé si usted ha llegado a través de este grupo de interés antropología digitales (https://01anthropology.wordpress.com/). Cuando se encontraron por primera vez en el American Anthro reunión Assoc este año, se habló de tratar de elaborar mejores prácticas y directrices éticas para la investigación digitales. Los archivos de asma parece un gran ejemplo para explorar y aprender de.

      Como usted ha mencionado, hay mucha comunicación con los IRB que tiene que ocurrir para que las cosas cambien. Y la comunicación con interlocutores. La “estándar” se enfrenta a la ruta de menor resistencia, pero no estoy seguro de que es realmente la mejor manera en este momento para respetar y cuidar los intereses de los participantes en la investigación.

      De todos modos, mucho que pensar. Realmente aprecio su respuesta detallada, y estoy mirando adelante a oír más de sus pensamientos sobre las mejores prácticas.

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