Nota del editor: En este post final para febrero de ‘La apertura Edición‘, Rachelle Annecchino nos lleva en un viaje con ella a la casa de sus participantes en la investigación y hace algunas preguntas muy importantes sobre el medio natural “lenguas extranjeras” (jerga legal / médica-ese) que supuestamente producir “consentimiento informado” y la génesis de nuestra comprensión y práctica del consentimiento informado, y nos desafía a pensar en cómo podríamos rediseñar el consentimiento informado en nuestros propios proyectos.
________________________________________________________________________
Una ventana abierta (Chris Downer) / CC BY-SA 2.0
Hoy estoy entrevistando a un par de personas que participan en un programa gratuito que se ofrece a través de un hospital local. El programa atiende principalmente a los adultos mayores que están lidiando con una serie de cuestiones de salud, como la diabetes, cáncer, y la artritis. Muchos de los participantes pertenecen a los grupos que se ven afectados por las disparidades de salud (o “diferencias evitables en la carga de enfermedad, lesión, violencia, o oportunidades para lograr una salud óptima que son experimentados por las poblaciones en desventaja social” tal como se define por el EE.UU. CDC [1]).
Después de pasar un rato en el hospital por un tiempo de revisar el programa de, Voy a la casa de una mujer de unos 60 años que no pudieron venir al hospital hoy. Hablamos sobre el estudio, sus riesgos y beneficios. Es un pequeño estudio exploratorio, algunas entrevistas semi-estructuradas; el hospital IRB le dio una revisión acelerada.
Los beneficios, Explico, son que esto podría ayudar a mejorar el programa o mantener el programa. No hay realmente ningún beneficio directo para usted, sin embargo. Nos hubiera gustado haber algo que darte las gracias por participar. Básicamente lo que vamos a hacer es simplemente sentarse aquí y hablar. Un riesgo es que algunas de las preguntas podrían ser incómodas, pero podemos omitir todo lo que quieras. Si está bien con usted, Voy a grabar la entrevista. No vamos a poner su nombre en la grabación o el uso de su nombre en los informes de las entrevistas.
Tenemos este formulario de consentimiento estándar que los usos hospitalarios, Digo. Es un poco largo. Podemos ir más de lo que está en él juntos, y por favor siéntase libre de tomar todo el tiempo que desee revisarlo ...
Y el resto. Como que estoy diciendo estas cosas, Estoy cautelosamente sacando el formulario de consentimiento.
Lo cual es ocho páginas largas.
Y loco.
Está escrito en una especie de dialecto académico / médica de Inglés. Hay tres lugares separados para el participante firme.
La primera página es acerca de ser un tema de investigación experimental, y está lleno de lenguaje sobre "las drogas,"" dispositivos "y" Tratamientos médicos,"A pesar de que no estamos haciendo un experimento clínico, o cualquier cosa que involucre drogas, dispositivos o tratamientos médicos. Estamos entrevistando a personas acerca de una clase. Sin embargo, se supone que todos firmen esta página vagamente aterradora "sujetos de investigación experimentales humanos" por separado.
Luego están los otros siete páginas. Si empiezo a describirlos, Estoy bastante seguro de que nunca voy a dejar de despotricar, así que vamos a mantenerlo en: Hay siete MÁS PÁGINAS. Y no se olvide de los dos lugares más para firmar!
Mmkay. No voy a despotricar. Pero sólo unas pocas cosas:
- Este hospital quiere más investigaciones que aborden las desigualdades de salud, incluyendo la investigación que analiza las experiencias de las personas en su contexto. Bien por ellos; que quieren algo más que de palabra cuando se trata de averiguar las inequidades en salud.
- IRB objetivo de evitar disparidades en las prácticas de investigación, porque al igual que el informe Belmont dice, las cargas y beneficios de la investigación deben ser distribuidos con justicia [2], y esto IRB toma en serio esa misión. Bien por ellos; quieren proteger a las personas que históricamente han sido tratados realmente (realmente, realmente) injustamente [3, 4, 5].
- Al igual que las disparidades de salud, disparidades de investigación "están directamente relacionados con la desigual distribución histórica y actual de sociales, político, económico, y recursos ambientales. [1]"
Tan grande, IRB quiere apoyar la investigación que está tratando de mejorar las cosas para las personas que llevan la peor parte de los recursos distribuidos de manera desigual. Aún mejor (?), que es la misión de la IRB para proteger gente como los participantes en este estudio.
Y sin embargo,. ¿Quién está protegida por esta forma de consentimiento?
No está tan bien diseñado para, decir, las personas que no saben leer y escribir en medicalese, o para las personas que no confían en las instituciones (porque realmente!) [6]. No tan bien diseñado para un montón de problemas que pueden ocurrir con mayor frecuencia en los grupos marginados.
El consentimiento informado para estas entrevistas no ha sido realmente acerca de las formas de todos modos. Ha sido sobre las relaciones entre las personas, y la confianza.
Extrañamente, aunque, la forma en realidad no ha sido tan malo trabajar con. Otras formas de consentimiento que he usado han sido mejor diseñado desde mi punto de vista, pero éste todavía informa a las personas de los procedimientos que están en su lugar y de los riesgos y beneficios del estudio. La cosa es, consentimiento informado para estas entrevistas no ha sido realmente acerca de los formularios de todos modos. Ha sido sobre las relaciones entre las personas, y la confianza.
Uno de los participantes dijo que la gente entra en esta comunidad todo el tiempo haciendo preguntas, y nunca dan nada a cambio. Ella dice que ella accedió a hacerlo este entrevista porque la persona que conduce el programa está dando algo a cambio. Su voluntad de compartir la información tiene poco que ver conmigo ni con mi forma de consentimiento ridículo, pero se trata de una especie de apertura o intercambio mutuo.
Cuando pienso acerca de la ética de la información compartida, No estoy seguro de que el resto de las formas y los procedimientos operativos estándar que he encontrado han sido tan diferente de esta. Una gran cantidad de prácticas éticas en la investigación cualitativa de la salud pública — y tal vez en la investigación con la gente de manera más general — son informado por la bioética, aun cuando el idioma de los ensayos clínicos no es tan obvio, e incluso cuando la investigación no se lleva a cabo en un entorno académico o institucional tradicional.
Bioética tiende a dar prioridad a la privacidad individual y el derecho del individuo a ser informados acerca de lo que va a pasar con ellos (riesgos y beneficios de los tratamientos experimentales). “Sujetos” sólo deben ser identificados en este modelo cuando hay un enorme interés en la prevención de la propagación masiva de la enfermedad. En contraste, privilegio ética periodística e histórica el derecho del público a ser informado acerca de lo que los individuos — individuos especialmente potentes — están haciendo [7]. Ética antropológica, mientras tanto, advierte contra revelar demasiado o muy poco acerca de la identidad. Algunos secretos no quieren ser compartido; algunas historias se convierten en el robo cuando son compartidos sin crédito.
Datos grueso está lleno de pequeños detalles que conforman el todo, ya veces la combinación correcta de algunos detalles puede hacer que alguien altamente identificable. De este modo, los investigadores cualitativos están íntimamente familiarizados con el problema de los datos volver a la identificación que a veces se atribuye a "grandes datos".
Hacer investigación métodos cualitativos o mixtos puede resaltar maneras que los sujetos humanos normales “protecciones” no siempre son tan sencillas como parecen. Cuando los datos cualitativos debe hacerse anónima, por ejemplo, investigadores a veces pueden ir más allá de la eliminación de los bits pre-identificados de la información como nombres y direcciones. Dado que los datos cualitativos son menos estructurados que los datos cuantitativos, la gama de información que puede ser revelado es menos delante determinable de tiempo. Datos grueso está lleno de pequeños detalles y trozos de contexto que constituyen el todo, ya veces la combinación correcta de algunos detalles — detalles que no sean, decir, un nombre o dirección — puede hacer que alguien altamente identificable. De este modo, los investigadores cualitativos están íntimamente familiarizados con el problema de los datos volver a la identificación que a veces se atribuye a “grandes datos” [8].
Preguntas de identificación se complican por las formas en que se construyen su propia identidad. En algunos contextos, las personas no quieren que sus historias para desvincularse de sus nombres; ellos no quieren privacidad… no exactamente. En otros contextos, ser capaz de separar una identidad a partir de una historia puede liberar a la gente a compartir información o partes de sí mismos que serían miedo de revelar lo contrario. Ocultando información, en aquellas situaciones, puede producir, paradójicamente, una mayor apertura.
Las nuevas tecnologías añaden capas adicionales a las tensiones de larga data entre la apertura y la privacidad. Mientras que muchas ideas sobre la apertura y la privacidad y todos los espacios intermedios en las redes sociales están familiarizados, las herramientas que tenemos para negociar los intercambios entre personas son relativamente nuevos. Los investigadores que están explorando preguntas sobre el consentimiento y la participación en relación a la tecnología de la información también puede ser necesario volver a examinar sus prácticas éticas.
Suponga que usted diseñó una aplicación para dar a los participantes de la investigación el control sobre cómo se comparten sus datos — una especie de Facebook para la investigación ética. ¿Cómo serían las opciones de privacidad como?
Suponga que usted diseñó una aplicación para dar a los participantes de la investigación el control sobre cómo se comparten sus datos — una especie de Facebook para la investigación ética, por ejemplo. ¿Eso sería práctico en los contextos que está trabajando en? ¿Cómo serían las opciones de privacidad como?
¿Cómo rediseñar el intercambio de información y el consentimiento informado en la investigación? ¿Puede usted Instagram sus notas de campo?
_____
[1] CDC (2013) Disparidades de Salud – Adolescentes y Salud Escolar.
[2] Institutos Nacionales de la Salud (1979). El informe Belmont: principios y directrices para la protección de los sujetos humanos de la investigación ética. Bethesda, Maryland.
[3] Azul, E. (2009). La extraña carrera de Leo Stanley: Rehacer virilidad y Medicina en San Quentin State Penitentiary, 1913-1951. Pacífico Historical Review, 78(2), 210-241. dos:10.1525/phr.2009.78.2.210
[4] CDC (2013) Tuskegee Study – Cronología.
[5] Veatch, R. M. (1997). Ética Médica. Jones and Bartlett Publishers, Inc.
[6] Transcripción – Febrero 15, 1995. Undécima Reunión del Comité Asesor sobre Experimentos de Radiación Humana (1995), Washington, Corriente continua.
[7] Fairchild, La. L., & Johns, D. M. (2012). Más allá de Bioética: Contando con el paradigma de la Salud Pública. Revista Panamericana de Salud Pública, 102(8), 1447-1450. dos:10.2105/AJPH.2012.300661.
[8] Re-identificación (2013) Electronic Privacy Information Center.
[9] Wang, -. (2012, Agosto 2). Escribiendo Notas de campo en directo: Hacia una etnografía más abierto. Cuestiones Etnografía.
________________________________________________________________________
Echa un vistazo a otros puestos de la La apertura Edición: 'Jenna Burrel#GoOpenAccess para la Etnografía Matters Comunidad', 'Sarah KendziEn Legitimidad, Lugar y la Antropología de la Internet', 'Juliano SpyerYouTube "etiquetas video" como una herramienta de encuesta abierta'Y An Xiao Mina y otros de ‘Diseñar para Historias: Trabajar con Jóvenes sin Hogar en Boyle Heights'.
Gran mensaje, Rachelle.
Ciertamente, puedo identificarme con algunas de sus frustraciones con respecto a los formularios de consentimiento. Para ser justos, aquí en el Reino Unido, el formulario de consentimiento que se utiliza es de usted, siempre y cuando se ajuste a las buenas prácticas establecidas por los comités de ética a cargo de nuestro Servicio Nacional de Salud (NHS).
La forma de uso es sólo 2 páginas, y sólo requiere una firma, por lo que estoy luchando para ver por qué 8 Se necesitan páginas! Mi propia experiencia de ellos se refiere a conseguir un proyecto de investigación a través de la aprobación de la Ética (lo cual es necesario, tanto a nivel nacional como a nivel local en el Reino Unido). Me parece que, siempre y cuando usted presente su propuesta de investigación de una manera muy estándar y normal, Comités serán bastante servicial. Pero si usted está usando en la ciencia social basada métodos cuali, son menos complacientes porque es más familiar para ellos.
En cuanto a la anonimización, Lo hago por todos los sustantivos y nombres propios, , así como los propios participante. por ejemplo. el nombre de un pub, o un parque, y por supuesto un hospital sería las condiciones de salud redacted.Some son tan raros y tienen tales regímenes de tratamiento individual que es muy posible que vuelva a la identificación, incluso probable.
Pero la idea central de su mensaje – formularios de consentimiento que complicados pueden trabajar en contra de los pacientes, en que crean obstáculos burocráticos en el camino de descubrir una visión potencial – sin duda es algo que siento muy.
Gracias, Almiar. Sí, esta es una situación inusual en mi experiencia también. Diferentes IRB siempre tienen sus propias preocupaciones y el lenguaje a veces preferido para ciertas partidas, pero esto era único. Como usted dice, si el IRB no se usa para métodos Qual (y éste se utiliza para los ensayos clínicos que espero), es más difícil. Espero que no habrá otra iteración de este proyecto y que vamos a ser capaces de tener algún tipo de diálogo sobre el consentimiento. En esta etapa, que no parecía que eso sería tan productivo.
Pero me pregunto a veces si incluso los supuestos básicos de la transformación en forma anónima son… bien, No lo sé, a menudo tienen sentido cuando usted está haciendo una cosa manta con los datos (como Tricia menciona a continuación) y luego soltándolo, pero tal vez ahora hay oportunidades de hacer controles de anonimato de grano más fino, más individualizada… Porque la gente a veces quiere crédito por sus historias y puntos de vista, y sin duda se merece el crédito cuando se ha querido. Desde una perspectiva bioética centrada en los ensayos clínicos, gente no está interesada en general en el crédito de la misma manera.
También, sí, anónima es duro con datos multidimensionales, que puede incluir datos cuali seguro. Nunca se puede garantizar el anonimato completo, pero he hecho cosas como eliminar la descripción de alguien de un hobby, ya que la combinación de la etnicidad, desconocido, el hecho de que el estudio se llevó a cabo en los barrios bajos de SES en CA, y su toma en su afición podría ser muy revelador.
“Uno de los participantes dijo que la gente entra en esta comunidad todo el tiempo haciendo preguntas, y nunca dan nada a cambio.”
Este es un punto rachelle tales importnat – Debe sentirse tan deshumanizante para participar en estos estudios y luego se sienten como si usted le dio un montón de tiempo sin obtener nada a cambio. Al igual que no hay cambios, No hay información. Creo que lo que la gente quiere es simplemente el reconocimiento de que su respuesta / tiempo / entrada fue útil.
¿Crees que esto es una frustración común entre los participantes en el campo de la investigación?
Parece una frustración común entre las comunidades marginadas en los EE.UU.. Al igual que en las comunidades de nativos americanos está la larga historia de investigadores que llegan a “estudiar los nativos” y luego dejando, o bien sin dar nada a cambio, o dejando una estela de daños a su paso. Ahora un montón de naciones americanas nativas tienen sus propios IRB, así que las cosas son diferentes (y sin embargo, a veces el mismo…)
La mujer con la que estaba hablando para este estudio se menciona fuera de los investigadores llegar a las comunidades pobres con el pretexto de “ayudar”, pero en realidad, desde su perspectiva, para obtener financia sus investigaciones y escribir documentos que no ayudan a nadie en la comunidad. Que desde mi pov suele ser básicamente cierto, y me hace realmente interesado en más abierto y “utilizable” difusión de la investigación que permite a los participantes se involucran más con los hallazgos (pero entonces, ¿cómo gran parte de la lucha va a ser conseguir ese tipo de difusión por parte de algunos IRB?)
Por otra parte, a veces la investigación que se publica en la élite, revistas cerradas pueden tener efectos muy positivos para conseguir programas de ayuda financiados en una comunidad, decir, o para hacer las políticas que afectan a las personas marginadas chupan menos, etc. Y también puede ayudar a construir carreras para las personas que realmente se preocupan por este tipo de trabajo y que son buenos en eso, necesitar algún tipo de apoyo para hacerlo, y la necesidad de lugares para apoyar las conversaciones que no son populares / enmarcadas para las audiencias populares.
Así que otro problema en este caso es tal vez la falta de visibilidad / apertura acerca de cómo ese tipo de cosas puede ser útil… o tal vez mucho de eso cambia las revistas de acceso abierto ganan credibilidad?
“Suponga que usted diseñó una aplicación para dar a los participantes de la investigación el control sobre cómo se ha compartido sus datos - una especie de Facebook para la investigación ética. ¿Cómo serían las opciones de privacidad como?”
Me gusta esta pregunta – y que me tiene pensando. Pero uno de los problemas con su consentimiento, es que son los consentimientos manta. Al igual que una pregunta podría ser: puede información de nuestra entrevista será compartida en twitter? sí o no o no sabe
El participante debía responder a esta pregunta antes de la entrevista para que ella / él sólo responde que no (porque yo woudl!). Pero si la confianza se desarrolla con el investigador a través del tiempo, tal vez hay algo de información * * que se puede compartir – tal vez algunos de los que pueden vincularse incluso a su cuenta de twitter.
Pero uno de los problemas con su consentimiento, es que son los consentimientos manta. Al igual que una pregunta podría ser: puede información de nuestra entrevista será compartida en twitter? sí o no o no sabe
El participante debía responder a esta pregunta antes de la entrevista para que ella / él sólo responde que no (porque yo woudl!). Pero si la confianza se desarrolla con el investigador a través del tiempo, tal vez hay algo de * * Información que se puede compartir - tal vez algunos de los que pueden vincularse incluso a su cuenta de twitter.
Para asegurarse de! Es tan difícil y raro pensar en ello todo. O me resulta difícil y raro de todos modos.
Me recuerda que cuando Yo-Shang y yo hicimos nuestro proyecto en los mapas mentales de San Francisco, teníamos una forma de liberación para el uso de dibujos de la gente de sus barrios. Queremos decirle a la gente acerca de ello en el principio, y hacerles saber que nuestra sugerencia fue la de esperar hasta el final para decidir lo que quería hacer, Desde entonces ellos sabrían lo que estaban de acuerdo para liberar o no. De esta manera nos dimos cuenta de que no se preocupaban por ella mientras estaban dibujando cosas, y sí, Yo nunca diría “sí” a algo así antes de tiempo, ya sea.
Supongo que una herramienta realmente de lujo dejaría de emitir consentimiento y retirarla en cualquier momento. Por supuesto, una vez que algo se libera en el innernetz, que es un poco por ahí, pero aún así puede ser que sea bueno tener ese control. O confuso y abrumador? No lo sé.
Un buen punto de Tal acerca consiente manta.
“En algunos contextos, las personas no quieren que sus historias para desvincularse de sus nombres; no quieren la intimidad ... no exactamente”. Me he encontrado con frecuencia las mismas situaciones mientras se hace la etnografía medios. La gente no sólo quieren ser identificados con el investigador (y en sus formularios de consentimiento) sino también abiertamente en los medios de comunicación. Ellos quieren que sus historias "que sufren’ que se les diga (en público) de modo que pudieran aliviarlos. Si "consentimiento informado’ se trata de T “relaciones entre las personas, y la confianza”, No sólo debería identificar a la persona en lugar de promover su través a conocer sus historias. ¿Dónde estaría yo puse en el 'etnias’ la dinámica de tal situación?
Gracias por señalarlo. Sí, es difícil.
Mirando el Informe Belmont, ahí está el “respeto por las personas” principio:
“Respetar la autonomía significa dar valor a las personas autónomas’ las opiniones y escogencia y refrenarse de obstaculizar sus acciones a menos que sean claramente perjudiciales para los demás. Mostrar falta de respeto por un agente autónomo es repudiar las decisiones de esa persona, negar a un individuo la libertad de actuar en esos juicios considerados, o para darle información necesaria para hacer un juicio considerado, cuando no hay razones de peso para hacerlo.”
Esto me hace pensar acerca de si existen maneras de dar a los participantes individuales de investigación más acceso a decisiones informadas sobre cómo / si se identifican…