Alondra Nelson
Y. Nota: Alondra Nelson (@alondra) es un científico social interdisciplinario que escribe sobre ciencia, la tecnología y la desigualdad. Su próximo libro es La vida social de ADN. En esta entrevista que hicimos a través de Skype, ella habla de las consecuencias de la expansión del uso de análisis genético, tocando temas como los primeros Panteras Negras’ uso de análisis genéticos basados en la comunidad para la anemia de células falciformes, el sistema de justicia penal, y programas de televisión populares como encontrar sus raíces y ¿A quién te crees que eres.
(PS: Esta edición de EM viene con un banda sonora. Le preguntamos a la Dra.. Nelson lo que los temas de la música que ella está investigando trajo a la mente para ella, y ella lo siguió con un correo electrónico señalando todas las canciones contenidas en este post, que también estará en nuestra lista de reproducción.)
(Slideshow image: ADN CC BY MIKI Emperador Taisho)
Yo quería preguntarle primero en lo que estás trabajando en estos días. Yo creo que hay un nuevo libro que sale.
Mi libro La vida social de ADN (@ Sociallifeofdna) es que sale el próximo año con Beacon Press. “La vida social de ADN” es a la vez una frase metodológica y también una reclamación analítico o teórico. El uso metodológica, no se sorprenderá al escuchar, Arjun Appadurai proviene y su colección editada La vida social de las cosas, que estaba a la cultura material - mucho más material que las pruebas genéticas ascendencia que sigo en mi trabajo. El mandato de Appadurai es que los académicos puedan entender significado social, en parte, siguiendo las cosas. Ese descubrimiento importante fue desde finales de 1980. Y, a continuación, más próxima a nosotros, Hace unos seis o siete años Sarah Franklin y Celia Roberts escribió un libro llamado Nacido y Hecho, que estaba en el diagnóstico genético preimplantacional, o el documento del. En ese libro, discutieron sobre lo que ellos llamaban "la vida social de PGD;"Como etnógrafos, que eran en algunos aspectos siguientes pruebas alrededor y siguientes usuarios de todo. Las personas que habían hecho las pruebas de diagnóstico, y los diferentes actores que participaron en las pruebas…
Creo que lo que es diferente acerca de la forma en que estoy usando [la vida social de las cosas modelo] es que hay un efímero a la genética; usted no puede ver o seguir necesariamente con el ojo — el gen o el genoma. Ni siquiera puedes realmente seguir las pruebas de la ascendencia genética, que a menudo son las inferencias acerca de las formas de identidad: identidad racial, identidad étnica. Cada vez más, son inferencias sobre los factores de salud y similares. Es más difícil de seguir estos en todo.
Interpretación de las pruebas de la ascendencia genética
En mi anterior trabajo etnográfico, Yo estaba tratando de entender lo que la gente salió de las pruebas, porque estás básicamente el envío de células de la mejilla a una empresa en un paquete de FedEx, y vuelvas pedazos de papel que le dan inferencias sobre lo que eres. En algunos casos, usted está recibiendo conjuntos de marcadores genéticos anotados en estos pedazos de papel, pero el ojo no entrenado no sabe realmente qué hacer con todos aquellos Como, C, T, y Ts. De todos modos, estas listas de marcadores genéticos o "certificados de la ascendencia" que uno recibe son el resultado del proceso de. Estos artefactos no siempre son interesantes en sí mismos. Mucho más interesante, Encontré, era la vida social de los resultados de las pruebas. He venido a seguir el camino que estas pruebas genéticas ascendencia llegó a ser utilizado de una manera que no podíamos prever necesariamente.
Al otro lado de las diferentes instituciones, por ejemplo, estamos encontrando que a pesar de las técnicas son un poco diferentes, que es el caso que las pruebas genéticas que haga afirmaciones acerca de la familia se está utilizando en los lugares donde no esperábamos que. En el ámbito de la justicia penal hay una nueva técnica llamada búsqueda familiar, que sale del Reino Unido y fue utilizado en al menos dos casos de alto perfil en los EE.UU.: la BTK caso de asesinatos en serie, y también la Grim Sleeper caso en Los Ángeles. Se trata de dos casos de asesinatos en serie, y estas técnicas se utilizan para que coincida parcialmente ADN que había sido encontrado en la escena del crimen con los miembros de la familia. Hubo una coincidencia parcial con los familiares de los sospechosos y se realizó una inferencia acerca de quién es el sospechoso del crimen podría basarse en que. Las ideas acerca de los genes y de la familia y sobre la ascendencia de verdad tienen su centro en las pruebas de la ascendencia genética, pero que tipo de ir por todo el lugar…
Al entrevistar a la gente sobre el uso de las pruebas de la ascendencia genética, que a menudo sólo pueden hablar de lo que significó la prueba que les, o la autoridad científica de la prueba, por analogía a otra forma de pruebas genéticas. A menudo es el caso que yo pediría, "¿Por qué confías en esta empresa de pruebas, o este científico particular, que subió con esta técnica y luego creó esta compañía de pruebas de la ascendencia genética?"Y la raíz de asilo podría decir cosas como:" Bueno, es porque tenía que ir a un especialista en genética y aprender sobre el riesgo de cáncer en mi familia, y hacer un pedigrí alrededor riesgo de cáncer en mi familia; esto me hace más confiado de estas pruebas genéticas ascendencia, Me siento como yo entiendo las pruebas genealógicas mejor porque de esta experiencia médica ".
También escribí en una pieza etnográfica acerca de una mujer con la que hablé que habían utilizado pruebas ascendencia genética, y quien habló de su experiencia trabajando como técnico en un laboratorio de criminalística forense. Y ella me dijo:, "Bueno, ya sabes, la razón por la que puedo entender la lógica de estas pruebas es porque tengo esta experiencia personal” — haciendo un tipo muy diferente de trabajo, sino que también trabaja en la genética en un sentido amplio. Así que los tests de ascendencia genética tienen influencia en otros ámbitos sociales. Influyen en la forma de pensar acerca de la genética médica, por ejemplo. También, las personas tienen experiencias con la genética médica que aportan a su comprensión de otras clases de la genética en el mundo. Así que esa es una forma de pensar sobre la vida social de ADN, así. Escribo brevemente sobre esto en la introducción de mi libro.
El African Burial Ground Proyecto
Lo que es más manifiesta en La vida social de ADN es la forma en que las pruebas de la ascendencia genética es utilizada por los consumidores afroamericanos — y también a los consumidores africanos, en cierta medida — para hacer reivindicaciones políticas. Sigo cómo las pruebas se iniciaron en el [Nueva York] African Burial Ground Proyecto. Las pruebas de una empresa, un estudio de la compañía que se llama Ascendencia Africana, y los orígenes de esa compañía, se encuentran en un proyecto de investigación científica en todo el African Burial Ground en la década de 1990. Un joven científico llamado Rick Kittles trabajando en ese proyecto pasó a Ascendencia Africana encontrado. Lo interesante de ese lugar de origen para las pruebas de esta empresa en particular, es que hay un montón de conversación y debate de la comunidad en torno a si es o no el análisis genético y el análisis científico se deben utilizar en los restos.
Los activistas estaban pidiendo a los científicos a utilizar sus conocimientos científicos para hacer que los datos no sólo que decir "Esto es un negro o un fémur mongoloide o el cráneo,"Pero decir “Pensamos, dado lo que los marcadores en esta muestra son, que esta persona probablemente vino de la Costa de Oro,” que fue uno de los puntos de desembarque de la trata de esclavos transatlántica. Querían más específica, información contextualizada.
En la década de 1990 conseguimos activistas comunitarios locales en la ciudad de Nueva York, Activistas afroamericanos, diciendo: "Bueno, no estamos seguros. Reconocemos el pasado del racismo científico. Somos muy conscientes de la eugenesia, pero creemos que puede haber una ventana de oportunidad, si trabajamos con los científicos correctos y si pensamos en ideas científicas acerca de la identidad no sólo estar a punto tipo de clasificación crasa…” - Los activistas utilizaron la frase “tipologías raciales” o “clasificación racial” - “y si pensamos más en el origen étnico. "Parte de lo que sucede en el African Burial Ground, si pensamos en el contexto de cómo algunos científicos sociales analizan la diferencia entre la raza y la etnia… es que los activistas estaban pidiendo a los científicos a utilizar sus conocimientos científicos sobre la densidad ósea, acerca de cómo las caries los dientes con el tiempo, acerca de la datación por carbono, y más afín a nuestra conversación, genética, lograr que los datos no sólo que decir "Esto es un negro o un fémur mongoloide o el cráneo", pero a decir “Pensamos, dado lo que las señales genéticas son, marcadores en esta muestra son… que esta persona probablemente vino de la Costa de Oro,” que fue uno de los puntos de desembarque de la trata de esclavos transatlántica.
Querían más específica, información contextualizada. Así que ahí es donde comenzaron las pruebas. Las técnicas que se utilizan implican la creación de una base de datos de referencia utilizando muestras genéticas ampliamente disponibles en lugares como Coriell, muestras que los científicos usan para un montón de investigación de laboratorio, y comparándolos con las pocas muestras viables que fueron capaces de obtener a partir de los entierros. Así que esta lógica de una base de datos de referencia africano contemporáneo, y combinar las muestras en su contra, se convierte en la lógica de la Ascendencia Africana. La empresa cuenta ya con una base de datos de referencia que tiene, Creo que, cerca de 30,000 muestras, que compara las muestras de sus clientes contra.
Una de las primeras decisiones judiciales en el caso de reparaciones de esclavitud, básicamente, deja caer de nuevo a la clase demandante y dice “Bueno usted afirma que son los descendientes de los esclavos, pero no se puede demostrar que, y por lo que no tiene personalidad jurídica.”
A partir de ahí aparecen las pruebas, sólo para darte otro ejemplo, en el demanda colectiva reparaciones esclavitud que comienza a principios de los aughts en los EE.UU.. Una de las decisiones judiciales iniciales en el caso, básicamente, deja caer de nuevo a la clase demandante y dice: "Bueno usted afirma que son los descendientes de los esclavos, pero no se puede demostrar que, y por lo que no tiene personería jurídica…"El tribunal afirmó que no podían probar que eran las personas que resultaron heridas y que eran los descendientes de los esclavos que habían sido asegurados por Lloyd de Londres o transportados por CSX.
Los demandantes van a Kittles, un co-fundador de Ascendencia Africana, y él les ofrece pruebas ascendencia genética que les dan la inferencia coincide con los grupos étnicos africanos o los Estados-nación. A una persona se le dice que se infieren estar relacionado con alguien de lo que es Gambia contemporánea. Alguien se infiere estar relacionado con alguien en Níger contemporánea. Introducen estas pruebas ascendencia como prueba de su situación, como prueba de su relación con las personas que residen en lugares que podrían haber estado involucrados en la trata de esclavos.
Estas pruebas ascendencia genética a veces se llaman recreativa, y en algunos aspectos, no hay duda, un faddishness sobre ellos. Definitivamente Están teniendo un momento caliente, ayudado en parte por programas como el que Henry Louis Gates hace en PBS. Incluso unos pocos años antes de los shows Gates, hubo una serie de shows en la televisión en el Reino Unido en realidad que destacan las pruebas de la ascendencia genética. El espectáculo que ahora es producido por Lisa Kudrow llama "¿A quién te crees que eres"Comenzó como un programa británico de varios años antes. Definitivamente hay una especie de faddishness a la prueba, y encargado de esta popularidad es la sensación de que el ensayo o sus consecuencias no son graves. Pero parte de lo que estoy trazando en La vida social de ADN es como en realidad se están utilizando estas pruebas que parecen ser triviales o incluso narcisista para abordar algunos problemas graves y no resueltos en la sociedad EE.UU.. Muchos de los temas que estoy escribiendo sobre tiene que ver con cuestiones sin resolver en torno esclavitud racial, y una falta — una incapacidad, o la falta de deseo, tener una conversación pública sobre el mismo.
Los grupos humanos
[Translinear Light de Alice Coltrane]
Así que tocó en esto ya. ¿Podría decir un poco acerca de la interacción entre las ideas sobre la raza y la forma genética análisis se está utilizando y se interpreta en la actualidad?
Seguro. Esa es una de las cuestiones centrales que estas pruebas que aparezca para nosotros, o que el análisis genético de la última década trae para nosotros. Es una especie de paradoja, porque gran parte de nuestro discurso común sobre el Proyecto del Genoma Humano, por ejemplo, era en lo mucho que demostramos que tenemos en común. Así que a finales del siglo 20, sin duda, y la genética de principios del siglo 21, el discurso predominante era que estábamos, dependiendo de a quién le pregunte, 99.8, 99.9 ciento por igual genéticamente hablando… Pero al mismo tiempo, [el Proyecto Genoma Humano] abierto supercomputación y las formas de análisis por ordenador que nos permitieron analizar sintácticamente en nuevas formas que coma uno o punto y dos por ciento. Para aquellos de nosotros que somos los científicos sociales, o que piensan acerca de la historia de la raza en la sociedad estadounidense, que en algunos aspectos no debería sorprendernos que las categorías que hemos llegado con pensar en esta diferencia son categorías raciales. Esas son las categorías que se han utilizado en las ciencias naturales durante mucho tiempo para delimitar los grupos humanos. El Proyecto Genoma Humano nos ofreció la oportunidad de pensar acerca de los grupos humanos de maneras muy diferentes — pero terminamos, especialmente en los primeros días, con la publicación de artículos influyentes utilizando tecnologías como ESTRUCTURA que nos trajo de nuevo a los cinco grupos raciales. Así que ha estado ocurriendo en la ciencia.
Tiene una especie de algoritmo de técnica de carrera que se está creando, y una conversación social y política sobre las desigualdades en salud y las formas en que la gente, literalmente, viven y mueren de manera diferente.
…Creo que hay, Ciertamente no voy a decir impulso humano, pero el impulso de Estados Unidos en algún sentido hacia un tipo de clasificación racial. Esto está ocurriendo en el contexto de un aumento de conversación sobre las disparidades de salud en los Estados Unidos, y un compromiso por parte de los NIH, y los investigadores científicos respaldados por fondos federales, averiguar por qué tenemos diferentes resultados de salud, Por eso tenemos diferentes tasas de mortalidad y morbilidad, y por qué estos tienden a resolver por sí mismos en las cosas que algunos de nosotros entendemos como agrupaciones raciales. Tiene una especie de algoritmo de técnica de carrera que se está creando a través de cosas como la estructura, y una conversación social y política sobre las desigualdades en salud y los resultados de salud acerca inequitativas, y las formas en que la gente, literalmente, viven y mueren de manera diferente. Así que eso está pasando demasiado.
Y entonces usted tiene cosas como las pruebas de la ascendencia genética, que alimentar Creo que un deseo bastante universal para saber quiénes somos. Pienso, sobre todo para las personas que viven en una colonia como los Estados Unidos, si su familia vino aquí voluntariamente durante una hambruna de la patata, o que fue traído aquí involuntariamente y violentamente en los barcos de esclavos, existe este deseo, cuando la gente no tiene raíces profundas en un lugar para saber más. Para saber más acerca de los orígenes del país viejo. Este momento, y la forma en que esta conversación sobre la raza y la genética tiene todos estos temas sucediendo al mismo tiempo (por ejemplo, ciencia genética, las disparidades de salud, la búsqueda de las raíces, etc.), puede ser difícil de desenredar, pero creo que es necesario pensar en el contexto, y pensar en una conversación raza de decisiones más tiempo en la ciencia. Además de una conversación más larga sobre la memoria colectiva, y la historia familiar, y prácticas de genealogía.
El uso de las pruebas de la ascendencia genética como un ejemplo, es fácil decir "Oh, yo vi este espectáculo” o “Mi padre oa alguien de mi familia recibieron una prueba de la ascendencia genética, y nos dijo que éramos de esta región en Europa, o nos esta etnia africana, y entonces eso debe ser lo que somos,"Derecho? Pero hay todo tipo de — y esta es la sociología de la ciencia / sociología de la pieza de conocimiento — hay todo tipo de preguntas que van en la creación de esa afirmación. Una empresa como la Ascendencia Africana utiliza muestras genéticas contemporáneos para que coincida con mi muestra, por ejemplo. Así, ¿qué puede decirnos esto acerca del pasado?
Por parte de mi etnografía utilicé los servicios de la empresa. Tuve mi ADN mitocondrial analizado, que traza matrilinaje, sabes madres y abuelas y sus hijos, y se puede rastrear que en hombres y mujeres. Yo estaba vinculado a un grupo étnico llamado Bamileke de Camerún contemporáneo. Estaba inferido a tener más de un número de marcadores que son similares a alguien que es Bamilekan en Camerún contemporáneo de la persona promedio. Pero por supuesto, si usted está interesado en el comercio pre-esclavo, la identidad del comercio pre-triángulo, antes del colonialismo en África, No existían muchos estados nación africana en su forma actual. Estas categorías no dan cuenta de cómo la gente viajaba a través del tiempo. No está claro aún si queremos aceptar que mis marcadores genéticos, los pocos marcadores que se analizaron, Definitivamente son una fuerte conexión con Camerún para mí. ¿Eso quiere decir que alguien que está viviendo en Camerún ya cuya familia llegó en los últimos años de otra parte de África? ¿Eso quiere decir que alguien que está viviendo en Camerún ahora que se casó en una familia camerunesa de otro país, pueblo, región? Hay todo tipo de preguntas que hacer acerca de lo que la categoría incluso de medios.
Decisiones algorítmicas se hacen sobre lo que los marcadores se dice que son países del África subsahariana o europeo en una muestra particular. Creo que no puede haber un impulso de decir: "Bueno, esta es la información científica, por lo que este es el último árbitro de mi identidad. Tiene el visto bueno de la ciencia y lo que debe ser verdad. "Pero, de hecho, las herramientas que utilizamos para darnos ese conocimiento son social y cultural a través y por medio de.
Opciones estadísticos se realizan. Decisiones algorítmicas se hacen sobre lo que los marcadores se dice que son países del África subsahariana o europeo en una muestra particular. Creo que no puede haber un impulso de decir: "Bueno, esta es la información científica, por lo que este es el último árbitro de mi identidad. Tiene el visto bueno de la ciencia y lo que debe ser verdad. "Pero, de hecho, las herramientas que utilizamos para darnos ese conocimiento son social y cultural a través y por medio de… Hay científicos que están tomando decisiones sobre cómo se van a ponderar los marcadores genéticos y sobre el algoritmo de frecuencia propia para las empresas de pruebas que crean. Usted puede elegir una empresa que ofrece una especie de combinación de razas. Usted puede elegir una empresa que le da origen étnico. Se trata de una elección de los consumidores que se hace. Y hay opciones realmente, lo creas o no, en cómo las personas toman la información. Todo esto hace que cualquier línea recta "Ve a la empresa y que le diga a su raza" conversación casi imposible.
¿Cómo los Panteras Negras desafió la ciencia genética
Usted escribe acerca de las Panteras Negras’ enfoque de la investigación genética, su uso de Sickledex… cómo Bobby Seale hablaba de la importancia de no proceder de una especie de lógica circular sobre la raza utilizando categorías predefinidas: “Seale conjeturó que tal enfoque no sólo sería antirracista pero también "más científico.’” Esto me recuerda la importancia de examinar lo que pensamos que es obvio, de pensar acerca de quien es considerado un experto, ¿qué tipo de voces se escuchan…
Eso ha discutido en mi libro Cuerpo y alma: El Partido de las Panteras Negro y la Lucha contra la Discriminación Médico que salió hace un par de años, y que acaba de salir en edición de bolsillo en realidad. [Y. nota: Es increíble. Ve por ella.] Supongo que una de las cosas que me gustaría decirle a la gente es, usted sabe, el Partido de las Panteras Negro pensó en la genética! ¿Quién sabía? Y sólo puedo escribir sobre esto en un capítulo más grande en la anemia de células falciformes, que en la literatura médica de la patología es la primera enfermedad genética. Es el primero que entendimos como un resultado de factores genéticos. Es una enfermedad genética mendeliana.
¿Qué es tan fascinante para mí acerca de la genética, por muchas razones que mi antiguo profesor Dot Nelkin y su colaboradora Susan Lindee escribió en su libro La mística de ADN, es como lo entendemos… ADN se ha llamado cosas como el Santo Grial, el Libro de la Vida. Parte de lo que ese tipo de mística, lenguaje casi cosmológica sobre la genética hace, se sugiere que es más allá del alcance de las personas que no son expertos, las personas que los laicos no pueden tener nada que decir al respecto, derecho? Eso es tan complicado, que usted tiene que saber mucho sobre él, que no hay nada que puedas decir si usted no tiene un doctorado en Biología Molecular.
Una de las cosas que [los Panteras Negras] dicen que es tan radical es "Queremos una ciencia mejor."… Ellos no tienen un problema con la genética de hacer comparaciones entre los tipos de grupos humanos, o diferentes poblaciones o comunidades humanas. Pero plantean la cuestión, ¿por qué nosotros siempre elegimos Blanco y Negro?
¿Qué es tan interesante del caso Negro Panther es que a principios de 1970, con motivo de una reunión internacional de científicos genéticos en UC Berkeley, el partido Negro Pantera celebró una conferencia de prensa, porque están molestos por afirmaciones racistas que se están realizando por parte de algunos genetistas en la década de 1970. Una de las cosas que ellos dicen que es tan radical es "Queremos una ciencia mejor." Si usted quiere pensar en lo que podría ser una manera de pensar acerca de Izquierda ciencia genética, ya sea en ese momento, o en nuestro momento casi 50 años más tarde, No creo que nuestro primer impulso es decir, "Queremos una ciencia mejor." Creo que una respuesta Izquierda está demasiado a menudo mal entendida como algo parecido a "Apágalo. La ciencia es mala. "Un tipo de perspectiva anti-ciencia. Y seguro que hay algunos de los que, pero lo que el Partido de las Panteras Negro trajo a la conversación, el uso de su cobertura propia rueda de prensa, un entendimiento acerca de las categorías que utilizan los científicos para hacer afirmaciones acerca de la diferencia genética.
Una de las cosas que Bobby Seale y Elaine Marrón dicen en la conferencia de prensa es que no tienen un problema con la genética necesariamente. Ellos no tienen un problema con la genética, incluso hacer comparaciones entre los tipos de grupos humanos, o diferentes poblaciones o comunidades humanas. Pero plantean la cuestión, ¿por qué nosotros siempre elegimos Blanco y Negro? ¿Por qué estamos, en una sociedad que ha fundado el colonialismo y la esclavitud racial, utilizando categorías que en algunos casos justificar este tipo de política de opresión, expropiación de los recursos y la esclavitud? ¿Es sólo una coincidencia que usamos estas categorías de análisis?
Seale dice en lugar de sólo la comparación de Negros y Blancos, ¿por qué no comparamos las personas que viven en el sur y las personas que viven en el Norte, personas que viven en zonas rurales y las personas que viven en entornos urbanos? Y se van a crear estas otras maneras en que podemos pensar acerca de dividir el mundo que también son categorías significativas, con el fin de exponer el impulso profundamente social y política tras las elecciones de categorización que hacemos en la ciencia. Por otra parte, empujando un poco más lejos que decían, "¿Por qué incluso utilizar categorías en absoluto?"En el contexto de hoy creo que un investigador puede responder, "El genoma es enorme. Hay tres mil millones de pares de bases. Es así que la cantidad de datos, incluso con los ordenadores que pueden manejar grandes volúmenes de datos, tienes que tomar algunas decisiones. De lo contrario es sólo demasiadas cosas ".
Pero si queremos extrapolar a partir de lo que los Panthers estaban diciendo en la década de 1970, que estaban haciendo un poco más cerca de la idea de cada uno de nosotros tener nuestros propios atributos genéticos, y no utilizar las categorías sociales y las jerarquías políticas y raciales, y el mapeo de estos en la ciencia genética. Así que "más científico" para ellos era el uso de categorías en las ciencias humanas que no fueron sobrecargados o sobredeterminado por el uso de las categorías que ya estaban profundamente implicados en las estructuras jerárquicas y políticos en los EE.UU..
Esperanza, el miedo y la hipérbole
Me preguntaba si usted podría decir un poco acerca de lo que algunos de sus miedos podría ser acerca de pruebas genéticas como se practica actualmente, y lo que algunos de sus esperanzas podría ser. O lo que usted piensa que deberíamos protegerse contra frente abrazando, si has tenido pensamientos acerca de que.
Seguro. No creo que el análisis de la genética, por ejemplo, el uso de tecnologías como ESTRUCTURA, son cosas necesariamente neutrales. Vienen a nosotros con un montón de prioridades culturales y sociales acerca de lo que queremos hacer sobre el cuidado de la salud, sobre lo que pensamos los grupos humanos naturales o esperados parecen. Con eso dicho, No creo que cosas como las pruebas de la ascendencia genética son necesariamente una lacra para la sociedad. Sólo creo que necesitamos alfabetización más genética. La gente sólo tiene que saber mucho más acerca de lo que están consumiendo, y que necesitan saber mucho más acerca de las limitaciones. Las empresas que le dará lo que yo llamo en mis escritos la prueba compuesta racial… 23A los datos lo llama “pintura ascendencia,” y otras empresas les llaman cosas diferentes. Ascendencia por ADN se utiliza para hacer una versión de la misma en la que está básicamente conseguir porcentajes de su composición racial, usted sabe, Europea, África Subsahariana, Asia y similares. Esos cálculos o sus inferencias pueden tener a veces grandes márgenes de error o pequeños márgenes de error, así que creo que la información tiene que ser colocado donde los consumidores pueden fácilmente encontrar, y creo que también es necesario tener la alfabetización en las estadísticas en nuestra sociedad en general.
Es una cosa de doble filo. El interés por la historia de la familia hace que las personas que no estaban interesados en la ciencia mucho más interesado en él, o personas que no estaban interesados en la genética mucho más interesado en él. Pero sí creo que necesitamos mucha más transparencia por parte de las empresas ascendencia genética con respecto a sus datos.
Así que es una cosa de doble filo. Con la gente que he hablado, el interés por la historia de la familia hace que las personas que no estaban interesados en la ciencia mucho más interesado en él, o personas que no estaban interesados en la genética mucho más interesado en él. Esto hace que se levante el Diario de la Asociación Médica Americana, o ir en línea y ver diferentes artículos científicos; leer el periódico más de cerca, ya que estos artículos sobre ciencia salen semana tras semana, ya que estos nuevos papeles salen en las revistas científicas. Ya sea que se va a sacudir a ser una buena red o una red malos queda por ver, pero sí creo que sólo necesitamos mucha más transparencia por parte de las empresas ascendencia genética con respecto a sus datos. Debido a que las empresas son propietarias, que no tienen que compartir los datos… por lo que pensar en lo que Bobby Seale estaba diciendo acerca de una mejor ciencia, una cosa que podríamos pensar como una forma de mejorar la ciencia es otras empresas u otros científicos de ser capaz de utilizar los mismos marcadores y ver si llegan a las mismas conclusiones, derecho? Pero debido a que las empresas son empresas privadas, y porque parte de su ventaja en el mercado es también la robustez y la singularidad de la base de datos que son capaces de crear, estos son secretos comerciales que no quieren compartir…
Todavía no es toda la información que debe estar disponible para el público sobre lo que sucede en las reivindicaciones y las categorías que se realizan en torno a las pruebas de la ascendencia genética. Y creo que todavía hay un montón de modestia para muchos científicos banco acerca de lo que la genética y la genómica pueden lograr para nosotros en lo que respecta a la atención de salud. Después del décimo aniversario de la decodificación inicial del genoma humano, había algunos artículos interesantes. En el New York Times, periodista científico Nicholas Wade escribió, Creo que un poco de mala gana, que los avances médicos prometidos por el proyecto genoma humano se mantienen, y usó la frase, "en gran medida difícil de alcanzar."Es por lo general, semana a semana en el New York Times, una muy fuerte refuerzo de la ciencia genética, pero este era un momento de él que es modesto acerca de lo que habíamos logrado hasta el momento. Esto fue hace unos años, que es años luz en la investigación de la ciencia genética, pero cabe destacar.
Con motivo de la misma aniversario, Craig Venter, quien fue el fundador de Celera Genomics, que ayudó a acelerar la decodificación del genoma humano, hizo una entrevista con Der Spiegel, y dijo que no hubiéramos aprendido nada del genoma en absoluto. Así que eso es en parte sólo Venter es su provocativo auto, y alguien que siempre está tratando de impulsar agendas científicas, y es fascinante para exactamente eso. Pero creo que incluso las personas que más saben de la ciencia genética conocen en este momento tienen un sentido de humildad acerca de lo que puede lograr. Si pudiéramos transmitir a los laicos, a personas que no son científicos de banco o que no trabajan en la vanguardia de la genética de la salud o la genética de los consumidores, que debe haber un poco de cautela y un poco de modestia sobre las reclamaciones, entonces seremos menos propensos a la gente que dice “Oh, ahora sé que esto es lo que mi ascendencia es,” o “Esto es lo que mi carrera es,” o “Esta certeza es lo que mi perfil de salud es.” O incluso francamente “Este es el sospechoso que cometió este crimen.”
No se trata tanto de si la genética es bueno o malo per se, pero creo que hay una falta de comprensión sobre cómo limitan las ganancias son, a pesar de las reclamaciones vienen con una gran cantidad de hipérboles, cuán modesta los reclamos son en realidad en la práctica, e incluso en la epistemología.
¿Tiene usted una idea de dónde la hipérbole está viniendo, clase de lo que falta en la cadena de comunicación que está tal vez ayudando o no ayudar a la gente a entender las complejidades?
Creo que la ciencia contemporánea es un ecosistema que todos nosotros participar en, si somos o no somos científicos. El ecosistema discursiva incluye cosas como las oficinas de prensa de las universidades que escriben notas de prensa sobre los papeles de los miembros de la facultad de investigación. Estos comunicados de prensa, o artículos de prensa de la universidad, que luego pasarían a circular en otros lugares - es una meta difícil, traducción. Así que están tratando de simplificar lo que podría ser un documento que trata de sintetizar décadas o incluso años de investigación científica, investigación que podría ser más complicado de lo que un no especialista puede entender, Eso es probablemente publicado en una revista que es para especialistas. Así matiz se pierde en esa afirmación. Usted no va a reportar la más o menos 20 señala como un margen de error en un papel. Estás más probable que va a decir, en un comunicado de prensa o en algo que está tratando simplemente el reclamo, “En la mayoría de los casos, el gen de esto significa que este,” derecho? Así que eso es parte del problema. Y eso ocurre también en algunos escritos de ciencia, por lo que se ve en nuestros periódicos locales, las formas en que los artículos científicos y notas de prensa sobre la ciencia son reportados en la prensa.
Pero también ocurre en la forma en que nosotros, como contribuyentes y las personas que nos representan participar. Entidades de financiación como el NIH — subvenciones tienen cada vez más un componente de comunicación, así que para obtener financiación tiene que ser capaz de comunicarse de una manera determinada, y dices que te vas a comunicar sus resultados a una amplia variedad de audiencias, no sólo a las personas en su pequeño campo científico… Si estás en un trabajo en una escuela de la salud pública o la escuela de medicina que está constantemente en este ciclo de subvenciones, parte de lo que le ayuda a conseguirle financiado es si la gente sabe acerca de la última gran revuelo que ha hecho, derecho? Así que si usted puede decir en su aplicación subvención que nuestro último artículo de esta zona próxima recibió atención de la prensa en todo el mundo, entonces eso ayuda también.
Usted sabe, es como el juego del teléfono cuando éramos niños: Dos o tres iteraciones más tarde que dices “Bueno, eso no es exactamente lo que queremos decir.” Incluso si el científico escribe y dice “Bueno quisimos decir algo más suave que,” eso no va a conseguir el mayor impacto.
Así que hay esta ecología discursiva y estos circuitos de retroalimentación que nosotros como consumidores, Y nosotros, como los eruditos, participar en, que los científicos participen en, que los medios de comunicación participa en, y todo eso puede ir a simplificar en exceso o para aplanar el matiz sobre la ciencia - y para crear también una hipérbole. También en la práctica periodística, las retracciones nunca son tan grandes como la historia. Habrá una historia sobre, usted sabe, 'Gen gay’ o el gen para X o Y, y alguien, tal vez incluso uno de los científicos que escribieron el papel… Usted sabe, es como el juego del teléfono cuando éramos niños: dos o tres iteraciones más tarde que dices “Bueno, eso no es exactamente lo que queremos decir.” Incluso si el científico que hizo la ciencia escribe y dice “Bueno quisimos decir algo más suave que” o “El título que este editor en el periódico dio a la historia de un escritor de ciencia debe ser ablandado un poco,” eso no va a conseguir el mayor impacto. Va a ser un pequeño párrafo o una línea.
La ciencia genética promete ser el libro de la vida o el Santo Grial, o la investigación que finalmente va a darnos la longevidad y nos dan la final con el cáncer y este tipo de cosas. Creo que todos nosotros queremos vivir más tiempo. Nadie quiere morir. Nadie quiere que su familia, alguien que aman y se preocupan por, de morir de cáncer o cualquier otra enfermedad antes de lo debido tienen que. Y por lo que creo que parte de toda nuestra inversión en la hipérbole es una verdadera esperanza de que podría haber algo que podría ser mágico, que podría ser una bala de plata para muchos de las cosas que nos aquejan, incluyendo los tipos de problemas sociales y políticos que estoy mirando…
Cuando usted mencionó el crimen y el uso de ADN para identificar a los criminales, Me preguntaba si había ejemplos de que no ser eficaz que vinieron a la mente.
Incluso la ciencia no puede ser tan definitiva como era de esperar. Si no puede más que un genoma, no puede haber más de una, se podría decir, identidad genética. Y para que una identidad no es definitiva. Esto podría ser cierto para las pruebas de ascendencia. Esto podría ser cierto para las pruebas genéticas se utiliza en un entorno de justicia penal, así.
En septiembre de este año Carl Zimmer escribió una pieza realmente interesante acerca de cómo nuestra comprensión de la genética son cada vez más complicado. Era una reseña fascinante ensayo, y resumió algunos artículos científicos recientes que eran ejemplos de este. Uno de los ejemplos que se le ocurrió en un par de los papeles era la quimera, esta idea de que la gente pudiera tener más de un genoma en su cuerpo. Algunos de los ejemplos de los trabajos que se estaban citando respecto a las mujeres que habían dado a luz y que llevaron a los genomas de sus hijos, además de su propia… Y, diferentes genomas pueden residir en diferentes partes del cuerpo, y dependiendo de donde proviene de una muestra, si usted lo toma de la sangre o una célula de la mejilla, hay en realidad podría haber más de un genoma que habitan ese tejido. Así, junto a la conversación acerca de la identidad racial y la historia y la sociabilidad de pensar acerca de la identidad, y cómo debería echar en tensión afirmaciones científicas sobre la identidad, es también el caso de que incluso la ciencia no es tan definitivo como podríamos esperar. Si no puede haber más de un genoma, no puede haber más de una, se podría decir, identidad genética. Esto podría ser cierto para las pruebas de ascendencia. Esto podría ser cierto para las pruebas genéticas se utiliza en un entorno de justicia penal, así…
Música Científico, música metafísica
Así que supongo que mi última pregunta extraña estaba a punto si las canciones vienen a la mente para usted cuando usted tipo de piensas acerca de este tema…
Probablemente toda la obra de ambos Sun Ra y Alice Coltrane, que están haciendo lo que podríamos llamar la música científica, pero también es la música metafísica. Parte de lo que es tan interesante para mí como investigador acerca de la genética contemporánea y lo que pensamos que significa en la sociedad, es que se trata de hacer afirmaciones acerca de la ciencia o la científica, pero también estamos pidiendo a hacer algo de trabajo metafísico bastante significativo. El trabajo de Sun Ra y Alice Coltrane resuenan conmigo en ese sentido. Y Sun Ra también, por supuesto, porque hay una gran cantidad de la discordia y la cacofonía en el trabajo. Coltrane es un poco más melódico. Sun Ra, usted ha estrellarse, auge — dependiendo de cuál sea su gusto es, incluso difícil escuchar — combinaciones y recombinaciones de sonido. Así que creo que las piezas Sun Ra también son una manifestación de la discordia en la forma en que pensamos acerca de nosotros mismos y de nuestras comunidades después de que el genoma. Pero también la discordia con la hipérbole que no hacen toda la complejidad de la experiencia humana y de las sociedades humanas.
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