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La ética de la apertura: ¿Qué tan informado está “consentimiento informado”?


SteepRavineNota del editor: En este post final para febrero de ‘La apertura Edición, Rachelle Annecchino nos lleva en un viaje con ella a la casa de sus participantes en la investigación y hace algunas preguntas muy importantes sobre el medio natural “lenguas extranjeras” (jerga legal / médica-ese) que supuestamente producir “consentimiento informado” y la génesis de nuestra comprensión y práctica del consentimiento informado, y nos desafía a pensar en cómo podríamos rediseñar el consentimiento informado en nuestros propios proyectos.

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Una ventana abierta (Chris Downer) / CC BY-SA 2.0

Una ventana abierta (Chris Downer) / CC BY-SA 2.0

Hoy estoy entrevistando a un par de personas que participan en un programa gratuito que se ofrece a través de un hospital local. El programa atiende principalmente a los adultos mayores que están lidiando con una serie de cuestiones de salud, como la diabetes, cáncer, y la artritis. Muchos de los participantes pertenecen a los grupos que se ven afectados por las disparidades de salud (o “diferencias evitables en la carga de enfermedad, lesión, violencia, o oportunidades para lograr una salud óptima que son experimentados por las poblaciones en desventaja social” tal como se define por el EE.UU. CDC [1]).

Después de pasar un rato en el hospital por un tiempo de revisar el programa de, Voy a la casa de una mujer de unos 60 años que no pudieron venir al hospital hoy. Hablamos sobre el estudio, sus riesgos y beneficios. Es un pequeño estudio exploratorio, algunas entrevistas semi-estructuradas; el hospital IRB le dio una revisión acelerada.

Los beneficios, Explico, son que esto podría ayudar a mejorar el programa o mantener el programa. No hay realmente ningún beneficio directo para usted, sin embargo. Nos hubiera gustado haber algo que darte las gracias por participar. Básicamente lo que vamos a hacer es simplemente sentarse aquí y hablar. Un riesgo es que algunas de las preguntas podrían ser incómodas, pero podemos omitir todo lo que quieras. Si está bien con usted, Voy a grabar la entrevista. No vamos a poner su nombre en la grabación o el uso de su nombre en los informes de las entrevistas.

Tenemos este formulario de consentimiento estándar que los usos hospitalarios, Digo. Es un poco largo. Podemos ir más de lo que está en él juntos, y por favor siéntase libre de tomar todo el tiempo que desee revisarlo ...

Y el resto. Como que estoy diciendo estas cosas, Estoy cautelosamente sacando el formulario de consentimiento.

Lo cual es ocho páginas largas.

Y loco.

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